Amerykańskie Towarzystwo Kardiologiczne (American Heart Association, AHA) rozpoczęło trzyletni program mający na celu wyeliminowanie luk w opiece nad pacjentami z kardiomiopatią przerostową (HCM), najczęstszą dziedziczną chorobą serca. Szacuje się, że 1 na 500 osób w Stanach Zjednoczonych cierpi na tę chorobę, a wiele z nich pozostaje niezdiagnozowanych.
HCM charakteryzuje się przerostem lewej komory serca – głównej komory odpowiedzialnej za pompowanie krwi. Choroba ta jest często niedostatecznie diagnozowana i zarządzana, co prowadzi do opóźnień w leczeniu, zwiększonego ryzyka powikłań i zgonów, którym można zapobiec. Systemy opieki nad pacjentami z HCM pozostają jednak rozproszone i niespójne.
W ramach obchodów stulecia działalności w 2024 roku AHA wdraża inicjatywę mającą na celu standaryzację i poprawę systemów opieki nad HCM. Program, finansowany przez Bristol Myers Squibb, obejmuje:
utworzenie krajowego rejestru HCM opartego na programie Get With The Guidelines® do gromadzenia i analizowania danych z rzeczywistej praktyki klinicznej,
program certyfikacji dla placówek zajmujących się leczeniem pacjentów z HCM,
program uznania opieki nad HCM w placówkach w USA poprzez pilotażowe wdrożenie rejestru, walidację danych oraz ocenę zgodności z wytycznymi,
HCM Learning Collaborative, angażujące placówki w wymianę modeli działań i uczestnictwo w krajowych inicjatywach edukacyjnych.
HCM to przewlekła choroba, która z czasem może się pogarszać, prowadząc do takich powikłań jak migotanie przedsionków, udar czy niewydolność serca. Wczesna diagnoza jest kluczowa dla poprawy jakości życia i wyników leczenia.
– Kardiomiopatia przerostowa może być podstępną chorobą – u niektórych osób nie występują widoczne objawy, podczas gdy inni odczuwają je tylko podczas wysiłku fizycznego – wyjaśnia dr Andrew Wang, FAHA, wolontariusz AHA, współprzewodniczący Grupy Doradczej ds. Nauki o HCM oraz prezes Hypertrophic Cardiomyopathy Medical Society, współpracownika inicjatywy. – Ta nowa inicjatywa jest kolejnym krokiem w stuletniej historii AHA, koncentrującej się na poprawie leczenia, wyników i jakości życia pacjentów oraz wspieraniu pracowników służby zdrowia w stosowaniu wytycznych diagnostycznych i terapeutycznych.
Początkowo inicjatywa obejmie 15 placówek, które przetestują zbieranie danych i proces certyfikacji. Plan zakłada rozszerzenie programu na 60 placówek. Eksperci z Grupy Doradczej AHA będą nadzorować rozwój, wdrażanie i utrzymanie rejestru oraz programu uznania jakości opieki.
– Budując na naszym długotrwałym zaangażowaniu w walkę z chorobami sercowo-naczyniowymi, wspieramy inicjatywę AHA, której celem jest opracowanie spójnego podejścia do opieki nad pacjentami z HCM – mówi Cecilia Marta, wiceprezes i szefowa U.S. Medical and Cardiovascular w Bristol Myers Squibb. – HCM to choroba trudna do zdiagnozowania i zarządzania, dlatego zależy nam na poprawie wyników leczenia pacjentów dzięki tej inicjatywie.
Źródło: American Heart Association
